MäSä

Ms-tauti

Kuka myöntää olleensa joskus stressaantunut? Täällä ainakin nousi yksi käsi pystyyn. Halusin kirjoittaa parista sairaudesta, jotka ovat varmasti seurausta liiasta stressistä. Kummankin sairauden syntymekanismit ovat vielä osittain hämärän peitossa; täytyy vaan ankarasti peukuttaa tutkijoille ja toivoa, että puuttuvat palaset löytävät ja kokonaiskuva kirkastuu. Ilman muuta näin soisi käyvän myös kaikkiin muihin sairauksiin liittyville epäselvyyksille. Mietin ja puhun sairauksistani aika harvoin; jos ne ovat jatkuvasti ajatuksissani, uusia sairaita soluja syntyy kehossani lisää. Ns. sairaiden ajatusten sijaan pyrin keskittymään myönteisiin mielenmaisemiin. Oletko ajatellut, että myös toisten sairauksien kuunteleminen lisää vaan niiden voimaa? Jos mahdollista, niin kannattaa kyllä vaihtaa puheenaihetta johonkin positiiviseen asiaan. Harkitse siis tarkkaan, luetko tämän ja sitä seuraavan sairauskertomuksen, vai siirrytkö mukavampiin aiheisiin. Jos luet, niin toivottavasti saat niistä jotain uutta tietoa. Muutamat termit tässä artikkelissa olen ottanut suoraan virallisista sairauskertomuksistani.

Multippeliskleroosi eli Ms-tauti

Minä kutsun sitä nimellä MäSä, koska joskus on semmoinen olo, että melkein kaikki paikat ovat mäsänä, ainakin psyykkisesti. Tuo lyhenne tuli joskus vastaan jollain foorumilla tai lehdessä ja minusta se kuvasti asiaa tosi hyvin. Tauti on keskushermoston eli aivojen ja selkäytimen sairaus. Minulla se todettiin heinäkuussa 1997 eli siitä alkaa olla aikaa 24 vuotta. Olin tuolloin 31-vuotias. Oireet, jotka veivät terveyskeskuksen lähetteen kautta tutkimuksiin, alkoivat ko. vuoden keväällä. Niitä olivat huimaus, näön hämärtely, päänsärky, jalkojen voimattomuus, tuntoherkkyys, virtsaamis- ja ulostamishäiriöt, sormien turruttelu ja ns. vyöoire. Eli tuntui, että vyötärölläni oli koko ajan äärettömän tiukkaan kiristetty vyö. Em. oireet vaihtelivat, tulivat ja menivät, osa jäi pidemmäksi aikaa.

Tästä pääset Neuroliiton sivulle lukemaan ko. sairaudesta https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/tietoa-sairauksista/ms-tauti/mika-ms-tauti/.

Tutkimukset

Tutkimukset tehtiin Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa, tuolloin lyhenne oli OYKS, nykyään OYS eli Oulun yliopistollinen sairaala. Kävin ensin vastaanotolla neurologian poliklinikalla, mieleeni on jäänyt lääkärin nimi Jukka Turkka. Löydösten perusteella hän määräsi minut tarkempiin tutkimuksiin, eli lannepistoon (aivo-selkäydinnestenäyte) sekä pään ja kaulaytimen magneettikuvaukseen. Niitä varten menin neurologiselle osastolle. Olen jo unohtanut, kumpi tutkimus tehtiin ensin. Jännitin etukäteen lannepistoa aivan kamalasti, ja sitten vasta jännitinkin, kun selvisi, että sen tekee opiskelija. Sanoin, etten sitten halua nähdä vilaustakaan mistään neuloista. Istuin hoitopöydällä ns. kissa-asennossa. Onneksi näytteenotto tapahtui selkäni takana ja opiskelijalla oli hyvä ohjaaja, kaikki meni loppujen lopuksi hyvin. Tuloksissa IgG-indeksi oli koholla ja oligoklonaliteetti positiivinen. Piston jälkiseurauksena oli voimakas päänsärky, joka asettui ajan kanssa.

Magneettikuvaus meni sujuvasti, vaikka kuulosuojaimista huolimatta meteli oli kova; aivan kuin isolla poralla olisi tehty töitä aivan korvan juuressa. Olin silloin ja olen edelleenkin sinut suhteellisen ahtaan magneettikuvauslaitteen kuvausputken kanssa. Kuvaksen löydökset sopivat demyelinisoivaan (myeliinivaurio) tautiin. Se oli sitten sillä sipuli, mistä taudista oli kysymys. Olin jo etukäteen varma, että sitä se on, koska keväällä jo ennen OYS:n tutkimuksia pari lääkäriä oli sanonut, että onhan se sellainenkin kuin MS. Kävin nimittäin omituisten oireiden takia yksityisellä ja sitten vielä omassa terveyskeskuksessa, josta lähete OYS:iin lähti. Olin ehtinyt jo ennen sairaalareissua etsiä käsiini kaiken tarjolla olevan tiedon ko. sairaudesta. Osaston päivähuoneessa oli myös silloisen MS-liiton, nykyisen Neuroliiton materiaalia, tutkin nekin tarkkaan. Ne entisestäänkin varmistivat aavistukseni, ennen kuin sain lopullisen diagnoosin.

Lääkehoidot

Ms lääkkeet

Tutkimusreissulla sain ensimmäisen suonensisäisen jättikortisonihoidon (kortisonipulssin, lääkkeenä Solomet) kolmena päivänä peräkkäin, yksi gramma/pv. Samanlainen hoito toteutettiin aina pahenemisvaiheiden eli shuubien yhteydessä. Hoidon myötä pahenemisvaiheista palautui nopeammin.

Tautimuotoni oli aaltomainen eli relapsoiva-remittoiva, jossa pahenemisvaiheita seurasi toipumisjakso. Reilun vuoden päästä diagnoosista sain aloittaa pistoshoidon beetainterferonilla (Betaferon), jota pistin ihon alle joka toinen pv. Muutimme Varsinais-Suomeen loppuvuonna 2003. Siirryin Turun yliopistollisen keskussairaalan neurologian poliklinikan asiakkaaksi. Vuonna 2004 elimistöni kehitti sille neutraloivia vasta-aineita. Lääke vaihdettiin toiseen beetainterferoniin (Avonex), jonka pistin lihakseen kerran viikossa. Vajaan vuoden päästä vasta-aineet olivat taas valloillaan. Seuraava ja minulle viimeinen pistoslääke oli glatirameeriasetaatti (Copaxone), jota pistin säännöllisesti ihon alle syksyyn 2010 asti.

Onnekseni toimintakykyni oli ajan kuluessa säilynyt suhteellisen hyvänä. Todennäköisesti vuoden päästä diagnoosista aloitettu hidastava lääkehoito edesauttoi asiaa. Ennen Copaxonen lopettamista aivoista ja kaularangasta otetut magneettikuvat osoittivat, että niissä olevat muutokset eivät tehostuneet varjoaineella; muutokset olivat ns. epäaktiivisia. Taudin todettiin olevan sekundaaris-progressiivisessa eli toissijaisesti etenevässä vaiheessa. Kun pistoshoito loppui, loppui myös hoitosuhteeni Tyks:iin MäSän osalta. Katsoin mielenkiinnon vuoksi Neuroliiton sivuilta asiaa lääkehoidoista (neuroliitto.fi), vuosien saatossa käyttöön on onneksi tullut laaja valikoima lääkkeitä. Itse käytän toiseen sairauteen immunosupressiivista lääkitystä (Imurel) ja kuuleman mukaan sitä käytetään myös Ms:n hoitoon. Se onkin hyvä, jos samalla pillerillä saa ns. kaksi kärpästä yhdellä iskulla.

Muut hoidot

On ensisijaisen tärkeää pitää huolta omasta lihaskunnosta sekä fyysisestä ja psyykkisestä hyvinvoinnista. Ja erityisen tärkeää se on silloin, kun sairastaa, toki huomioiden sairauden mukanaan tuomat mahdolliset rajoitteet. Minä olen saanut fysioterapiaa jo syksystä 2002 lähtien. Ilman sitä toimintakykyni olisi varmasti huonompi. Ulkoilen myös aktiivisesti, nykyään yhden koiran kanssa.  Allaspyöräily, vesijumppa ja pace-kuntosali ovat kuuluneet viikko-ohjelmaan jo monen vuoden ajan. Harmillisesti korona on pistänyt ne jäähylle jo pitemmäksi aikaa. Sopeutumisvalmennuskurssi oli v. 1998, Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa olen ollut kahteen otteeseen, kesällä v. 2003 ja talvella v. 2013. Olen ollut myös muutamilla lyhyemmillä avokuntoutusjaksoilla. Kaikista em. olen saanut hyviä eväitä tälle matkalle. Eväistä puheen ollen, laadukasta ravintoa tarvitaan joka päivä. Siitä on kuitenkin melkeinpä mahdotonta saada kaikkia elimistön tarvitsemia ravinteita. Hyvän ruuan lisäksi nautin hyvälaatuista kalaöljyä, lisäravinteita ja pre- & probiotteja sisältävää valmistetta; suoliston hyvinvointi vaikuttaa aivoihin ja koko kehoon. Näistä ja myös muista valmisteita kerron lisää tässä artikkelissa.

Apteekkituotteet

Tämän päivän tilanne

Jäin täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle syksyllä 2006. Ennen sitä olin osatyökyvyttömyyseläkkeellä toukokuusta 2002 lähtien. Eläkkeisiin johtivat neurologisen sairauden aiheuttamat ongelmat kognitiossa, koordinaatiossa ja motoriikkasuorituksissa sekä voimakas fatiikki eli uupumus. Pääkoppa taisteli v. 2006 sitä vastaan, että jäisin kokonaan pois työelämästä. Tein jonkin verran töitä matkailu- ja ravitsemispalveluissa sekä päivittäistavarakaupassa. Kunnes v. 2013 aloin olla jaksamiseni äärirajoilla ja päätin, että nyt on aika päästää irti. Ko. vuoden syyskuussa olen sitten virallisesti ollut viimeisen kerran vieraan palveluksessa. Ja siihen päätökseen olen ollut todella tyytyväinen.

Teen päivän touhut olotilani mukaan. Fatiikki on käsittämätön seuralainen; kun se on pahimmillaan, tuntuu etten kuule enkä näe mitään, en jaksa puhua mitään enkä oikein ymmärräkään mitään. Selvähän se, kun ei kuule niin ei kyllä ymmärräkään mitään. Sama asia luetun tekstin kanssa, se on joskus täyttä hepreaa. Spastisuutta eli lihasjäykkyyttä on eniten vasemmassa jalassa. Tökkäilen sen kanssa milloin mihinkin ja kun tasapaino on huono, menen mukkelismakkelis, sekä sisällä että ulkona. Onneksi olen viime vuosina välttynyt isommilta haavereilta. Kyllä se silti aina sattuu, kun kaatuu. Kävelylenkit täytyy pitää sopivan mittaisina, jotta pääsen näillä jaloilla vielä takaisin kotiinkin. Kummityttömme sanoi kerran, että kävelen kuin rekkamies. Muutama muukin on huomannut jaloissani olevan jotain häikkää. Juoksemisesta voin vain haaveilla, paitsi että se kyllä puuttuu suosikkilajieni listalta. Viimeksi tänään eräs ikäihminen kiihdytti ohi minusta ja koirasta. Hänellä oli kyllä kävelysauvat, niistä sai varmasti lisäetua. Joku aika sitten minua 30 vuotta vanhempi teräsmummo meni niin lujaa, että jäin auttamattomasti jälkeen. Em. tilanteissa olo on oikeasti MäSä. Koordinaatio, kehon liikkeiden hallinta on välillä vähän pielessä. Rakon ja suolentoiminnan häiriöt ovat aiheuttanee aika inhottavia tilanteita; jokainen voi kuvitella, miltä se tuntuu, kun ei pysty pidättelemään pissaa tai kakkaa. Tai päinvastoin, ei saa niitä tulemaan. Kotioloissa em. ongelmien kanssa pärjää, vaan auta armias kun olet jossain julkisella paikalla ja hätä yllättää. Liikkumiset pitää suunnitella aina sen mukaan, missä pääsee vessaan jne.

Sinä, tuttavallisesti MäSä, olet mystinen kaveri; elo kanssasi on usein haastavaa, silti olet erottamaton osa minua. Kaikesta olen selvinnyt ja niin aion tehdä jatkossakin.

Ms seikkailu