Ms-tautiin liittyvän artikkelin alussa mainitsin toisenkin sairauden, josta haluan kirjoittaa. Nyt sen pitäisikin olla helpompaa, koska kaikki tiedot löytyvät Omakannasta. Minulla on apuna myös omat muistiinpanoni alkukuukausien tapahtumista. Ajattelin aikoinani tehdä niistä leikekirjan, saapa nähdä, saanko sen toteutettua. Ms-tautia varten jouduin selaamaan aikamoisen määrän papereita hyvin järjestellystä arkistostani, hyvä kuitenkin, että olen säilyttänyt ne.
Sydänsarkoidoosi
Tältä puuttuu vielä lempinimi. Tai muistaakseni jossakin on ollut sarkkis, mutta haluaisin nimen olevan jotenkin kuvailevampi. No, se tulee, jos on tullakseen. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen granulomatoottinen tulehdus eli kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä (fibroosi) muodostuneita pesäkkeitä, joita kutsutaan granuloomiksi. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä kudosta ja heikentävät sen toimintaa. Minulla diagnoosi varmistui syksyllä 2016, tänä keväänä tulee kuluneeksi viisi vuotta sen ensioireista; lenkkeillessä jalat menivät veteläksi, minulle tuli etova olo, pyörrytti, jouduin vähän haukkomaan henkeä ja nojailemaan polviin. Ensimmäisellä kerralla kun tuntemukset tulivat, pistin ne kuuman olon syyksi; toukokuussa keli oli vähän sateinen ja olin liikkeellä hiostavan sadeviitan kanssa.
Samat tuntemukset tulivat kolmena päivänä peräkkäin. Sitten soitin jo terveyskeskukseen, päivä oli tiistai 17.5.2016 ja sain päivystysajan iltapäivälle. Lääkäri oli asiallinen, minulle tehtiin mm. neurologisia testejä, otettiin sydänfilmi ja verikoe troponiinpitoisuudesta; se otetaan epäiltäessä esim. sydäninfarktia. Sydänfilmissä oli oikea haarakatkos, troponiini ok. Lääkäri määräsi seuraavalle aamupäivälle labrat ja aikoi palata asiaan iltapäivällä. Sen puhelun jälkeen pitikin lähteä päivystykseen Tyks:iin; terveyskeskuslääkäri oli konsultoinut kardiologia sen aamun sydänfilmin ja labrojen takia.
Tutkimuksia
Terveyskeskuslääkäri oli kirjoittanut hyvän lähetteen, koska tulohaastattelu päivystykseen sujui nopeasti. Sitten pääsinkin sängylle makoilemaan ja telemetriaseurantaan. Käytännössä kaulassa roikkuu pussukka, jossa oleva laite seuraa koko ajan erilaisia arvoja ja lähettää niitä keskusvalvontaan. Yön vietin sydänosastolla; seurantalaitteen kanssa nukkuminen oli vähän haasteellista ja sairaalasänkykin meinasi hiostaa. Seuraavana päivänä liikuin seurantalaitteen kanssa osastolla, portaissa ja ulkona, olotila säilyi ihan hyvänä. Olisin saanut jäädä osastolle seurantaan vielä toiseksikin yöksi, vaan halusin lähteä kotiin. Lääkäri ohjeisti ottamaan yhteyttä taas terveyskeskukseen, jos oireet palaavat. Kotiuduin siis torstaina 19.5.
Seuraavan viikon maanantaina ja tiistaina alkoi taas olla hankaluuksia, samojen oireiden takia liikkumisesta tuli jo työlästä. Edellisestä kerrasta oli mennyt viikko ja soitin terveyskeskukseen, päivä oli tiistai 24.5. Sain päivystysajan iltapäivälle, tutkimusten jälkeen lääkäri kirjoitti lähetteen rasituskokeeseen, kiireellisyysluokka oli 1-7 pv. Olotilani vaan heikkeni, tiedustelin jo Tyks:stä, että milloin pääsen ”rasittamaan” itseäni, aika olisi ollut ke 1.6. Olin kotona mittaillut verenpainetta ja pulssia, ja se oli pikkuhiljaa käynyt vaan alhaisemmaksi. Oloni oli tosi heikko, soitin torstaina 26.5. suoraan Tyks:n päivystykseen, puhelimessa ystävällinen nainen totesi, että kannattaa kyllä tulla paikan päälle. Mieheni tuli töistä ja vei minut sinne niin kuin edelliselläkin viikolla. Tulohaastattelussa oli nyt vähän hankalampaa, aivan kuin minua ja oireitani olisi vähän kyseenalaistettu. Onneksi henkilö soitti lääkärille ja sitten asiat lähtivätkin rullaamaan.
Pääsin taas petiin pötköttämään, nyt isompi laite seurasi toimintojani. Se pimputteli tuon tuostakin, pulssi oli ylimmillään 34 ja alimmillaan 28. Olo oli jotenkin epätodellinen, kun kolme ihmistä hääri ympärillä; hoitaja yritti saada kanyylia vasempaan kyynärtaipeeseen, toinen hoitaja otti verikokeita saman käden kämmenselästä ja lääkäri tarkkaili tilannetta. Kanyyli laitettiin sitten oikeaan käteen. En edes muista, oliko se kämmenselkä vai kyynärtaive. Pääasia, että se saatiin johonkin. Pulssia yritettiin nostaa kahteen kertaan Atropiini-nimisellä lääkkeellä, ei vaikutusta. Lääkäri totesi muutamia kertoja illan aikana, että taitaa tulla tahdistimen laitto. Se oli minulle vaikeasti sisäistettävä asia. Labratulosten tultua minut siirrettiin sydänosastolle illalla yhdeksän aikaan. Tuttu telemetrialaite kaulaan roikkumaan ja asettumaan yhden hengen huoneeseen, olin siitä hyvilläni. Puolen tunnin kuluttua huoneeseeni tuli vauhdilla kaksi hoitajaa ja he sanoivat aika tiukasti, etten saa liikkua yksikseni minnekään, koska pulssi on niin alhainen. Selvä. Kohta huoneeseen tupsahti lääkäri ja sanoi, että pulssin takia minut siirretäänkin yöksi sydänvalvontaosastolle. Siellä olikin sitten levoton yö, hereillä ollessaan naapurivuoteen asukki huuteli ja nukkuessaan kuorsasi. Toiseltakin puolelta kuului kuorsausta. Pulssiani nostettiin 46 lyöntiin minuutissa Isuprel-nimisen lääkkeen avulla, siihen se taisi sitten jäädä.
Rytmikone rintaan
Perjantaina 27.5.2016 aamu valkeni normaalisti. Sydänvalvontaosaston hoitaja tuli sanomaan, että mikäli toimenpideosastolla on aikoja, minulle asennetaan sydämentahdistin. Siinä samassa minulle tuli horkka, olin aivan kauhuissani koko asiasta. Lääkäri ultrasi sydämeni ja kyseli taustatietoja. Samalla hoitaja tuli jo ilmoittamaan, että kohta minut haetaan. Halusin huutaa SEIS, kaikki menee liian äkkiä, kukaan ei ole kysynyt minulta, että haluanko edes koko tahdistinta. Oikeasti se oli ainoa vaihtoehto pitää sydämeni käynnissä. Kaikki meni vauhdikkaasti, valvontaosaston hoitaja oli laittamassa minulle kanyylia vasempaan ranteeseen, kun tahdistinsalista tultiin jo hakemaan minua. Tahdistin asennettiin paikallispuudutuksessa ihon alle vasemmalle rintakehälle, solisluun alapuolelle. Asennuksen aikana minun piti pyytää monta kertaa lisää kipulääkettä (Fentanyl). Helpotus oli aina välitön. Tahdistimeen tehtiin vielä säätöjä, kynnys (V), vastus (Ohm), P-aalto (mV), R-aalto (mV). Aivan kuin olisin tieteiselokuvassa. Toimenpide oli ohi, aikaa meni ehkä tunti. Vempaimen nimi on Biotronik, malli Etrinsa.
Miksi tarvitsin sydämentahdistimen?
Olin todellakin ihmeissäni, että mikä johti tahdistimen asennukseen. Se selvisi minulle tahdistinsalissa ennen varsinaista toimenpidettä. Lääkäri kertoi, että minulla oli täydellinen eteis-kammiokatkos (totaaliblokki); johtorata eteisten ja kammioiden välillä oli täysin poikki. Kammiot olivat toimineet hitaan korvausrytmin (tyypillisesti noin 30 krt/min) varassa, se oli riittämätön verenkierron ylläpitoon. Siitä seurasi väsymystä ja huimausta, onneksi vältyin tajunnanmenetyksiltä. Vieläkin minulla nousee kyyneleet silmiin, kun tiedostan, että lopputulos kohdallani olisi voinut olla aivan toisenlainen. Elämä on oikeastikin pienestä kiinni.
Vietin yhden yön sydänosastolla. Seuraavan aamuna lääkäri testasi tahdistimen ja määräsi vielä joitakin labroja. Niistä aloitettaisiin selvittämään, mikä aiheutti hidaslyöntisyyden (bradykardia) ja totaaliblokin. Mietittiin, että olisinko voinut saada esim. punkin välityksellä jonkinlaisen tartunnan. Lääkäri teki myös lähetteen magneettikuvaukseen. Sain luvan kotiutua.
Selventävät tutkimukset
Kesä- ja heinäkuussa totuttelin uuteen, ihonalaiseen ystävääni, joka piti sydämeni oikeassa rytmissä. Sairaalassa otettujen verikokeiden arvot olivat normaalit, joten tutkimuksia syyn selvittämiseksi jatkettiin. Odotin kovasti aikaa sydämen magneettitutkimukseen ja jälleen odottavan aika oli pitkä. Olin huolissani, koska tietystikin olisin halunnut syyn selviävän heti. Pelko siitä, että ehtiikö se tuntematon aiheuttaa vielä lisää vahinkoa, oli koko ajan läsnä.
Magneettikuvaus
Vihdoin ja viimein magneettikuvauksen päivä koitti, se oli tiistaina 2.8. Kardiologi oli paikalla ja hän teki tahdistimelle ”kuvaussäädöt”. Kävin vielä veskissä ja puin ylleni sairaalavaatteet. Lääkäri halusi vielä jutella kanssani ja hän sanoi, että kuvaus täytyykin jättää tekemättä, koska olen niin tahdistinriippuvainen. Siis mitä, kyyneleet pyrkivät esiin pelkästä pettymyksestä. Ymmärsin kyllä, että jos kammion tahdistinjohto irtoaa kuvauksessa, edessä on hankala tilanne. Lääkäri sentään vähän helpotti olotilaani sanomalla, että tehdään magneetin sijasta FDG-PET/TT-kuvaus.
FDG-PET/TT
Torstaina 11.8. kävin PET-keskuksessa Turussa. Kuvaus itsessään oli nopea, sen alkuvalmistelut veivät enemmän aikaa. Reilun viikon päästä kardiologi soitti kuvauksen tuloksesta; sydämen vasemman kammion kärjessä on aktiivisuutta ja myös mediastinumissa (välikarsinassa) on aktiivisia imusolmukkeita. Ne viittaavat sarkoidoosiin. Tutkimus etenee jatkossa siten, että otetaan sydänlihasbiopsia (koepala) oikeasta kammiosta. Minä jäin odottamaan tutkimusaikaa.
Sydänlihasbiopsia
Keskiviikkona 7.9. oli vuorossa sydänlihasbiopsia sydäntoimenpideosastolla. Taas minua jännitti. Kardiologi puudutti alueen kaulan oikealta puolelta, teki pienen viillon ja laittoi siihen pienen holkin. Biotooppi ujutettiin holkista laskimon kautta oikeaan kammioon neljä kertaa, saaliina neljä koepalaa. Sen jälkeen olin pari tuntia valvonnassa ja sain kahvia & ruokaa. Lääkäri vielä ultrasi sydämen, jonka jälkeen pääsin kotiin. Minulle soitettiin jo parin päivän päästä, koepaloissa ei ollut patologisia löydöksiä. Tutkimukset kuitenkin jatkuvat, seuraavaksi vuorossa on välikarsinan tähystys eli mediastinoskopia. Ja taas odottamaan aikaa.
Mediastinoskopia
Perjantaina 16.9. menin korva- ja suusairauksien vuodeosastolle. Kävin lääkärin haastattelussa ja sen jälkeen olin pelokas. Hoitaja onneksi lohdutti, että lääkäreiden sosiaaliset taidot ovat toisinaan hukassa, mutta työssään he ovat hyviä. Toimenpide tehtiin nukutuksessa, kaulan tyveen tehdyn haavan kautta. Vietin yhden yön sairaalassa. Minulla oli ihanan positiivinen, kuuro huonekaveri. Hänelle tuli jossain vaiheessa pahoinvointia ja hän meinasi tipahtaa sängystä. Huh, onneksi se tilanne päättyi hyvin. Kotiinlähtöpäivänä kävin lääkärin puheilla, hän sitten jo totesikin, että imusolmukkeiden jääleikkeissä oli sarkoidoosia. Oma lääkäri, eli kardiologi soitti alkuviikosta saman tiedon. Vielä kuitenkin odotettiin jotain lisävastauksia. Loppuviikosta sain taas puhelun kardiologilta ja hän kertoi, että myös parafiinileikkeissä on ollut sarkoidoosia. Vihdoin ja viimein lopullinen syy täydelliselle eteis-kammiokatkokselle ja hidaslyöntisyydelle oli selvinnyt.
Tästä sydan.fi sivun artikkeliin sydänsarkoidoosista https://sydan.fi/fakta/sydansarkoidoosi/.
Hoito ja jatkoseuranta
Lääkityksenä sydänsarkoidoosiin aloitin kortisonin (Prednisolon) isolla annoksella eli 60 mg/vrk. Rinnalle kerran viikossa otettava luustonsuojalääke. Aika pian kortisoni teki tepposiaan; minulle tuli unettomuutta, levottomuutta, huonoa oloa, epätodellisuuden tunnetta, itkua, naurua, vuoristorataa… kenen kropassa oikein olen? Tuolta ajalta muistiinpanoissani lukee: elämäni kamalinta aikaa.
Parin viikon päästä lääkityksen aloittamisesta minulla oli jo ensimmäinen käynti Tyks:n sydänpolilla kardiologin vastaanotolla. Labroissa suurin piirtein kaikki arvot olivat ok. Sain heti seuraavana päivänä pienentää kortisonin vuorokausiannosta. Sitten marraskuun alussa se tipautettiin 30 mg/vrk, ja seuraavan kerran sain pienentää annosta 20 mg/vrk joulukuun alussa.
Vuodet ovat edenneet säännöllisesti otettavien labrojen, kardiologin soittojen ja lääkityksen kanssa. Kerran vuodessa olen käynyt vastaanotolla sydänpolilla. Ilokseni minulla on ollut koko ajan sama lääkäri. Olen käynyt useamman kerran FDG-PET/TT-kuvauksessa. Sen perusteella keväällä 2018 sarkoidoosi vaikutti aktivoituneen. Olen siitä lähtien ottanut kortisonin rinnalla immunosupressiivista lääkitystä (Imurel). Vuosittaisten kuvasten perusteella tauti on välillä aktivoitunut. Viimeisin kuvaus on tehty marraskuussa 2020, silloin tilanne on ollut hyvä. Lääkitys kuitenkin jatkuu, jotta sarkoidoosi saadaan pidettyä aisoissa. Imurel siis menee jatkuvasti, kortisoni siinä rinnalla nyt todella pienellä annoksella eli 2,5 mg/vrk. Isoveli muuten valvoo minua, koska yöpöydälläni on tahdistimen etäseurantalaite.
Tiedätkö, miten elimistösi voi? Testaa *Puhdin avulla!
Kielteinen ajattelu, stressi, sairastuminen
Miksi sitten pidän stressiä Ms-taudin ja sydänsarkoidoosin syynä? Kun Ms aktivoitui kunnolla, äitimme elonpäivät olivat käymässä vähiin. Hän oli sairastanut munasarjasyöpää viisi vuotta. Minä sain diagnoosin heinäkuussa 1997 ja äiti kuoli kuukautta myöhemmin, oltuaan sairaalassa 2.5 kk. Kuolema on normaali, elämään kuuluva asia, mutta tähän liittyi niin paljon muutakin. Sydänsarkoidoosi taas ilmeni silloin, kun isämme Alzheimer lähti etenemään vauhdilla. Olin huolehtinut hänen asioistaan pitkän välimatkan päästä ja muistan vieläkin tilanteen aiheuttaman ahdistuksen. Meistä jokainen on erilainen ja kuitenkin samanlainen. Suhtaudumme ja koemme asiat tavallamme. Ehkä perheemme esikoisena koin, että minun on otettava vastuu kaikesta. Sen sijaan, että keskityin ajattelemaan sairauksia ja kielteisiä asioita, minun olisi pitänyt keskittyä ajattelemaan myönteisiä asioita. Pyritään siis olemaan kiitollisia ja keskittämään ajatukset onnellisiin & iloisiin asioihin, ihan jokainen!
